はじめまして。
私は２０１４年に突発性脳脊髄液漏出症を発症し、ブラッドパッチを2回行い（一応）完治しました。
頸椎からの漏れでした。
発症の原因は不明と診断されていますが、発症の１年くらい前に車の追突事故に遭いました。
その直後から数か月間は、いわゆるむちうち症状が出ていたので恐らく主な原因はその事故かなと考えています。
でも、今思えば他にも思い当たる要素があって、定期的に通っていたエステの首マッサージも怪しかったかなと思います。
首の後ろから後頭部に向かってゴリゴリと強い力でマッサージされて、通ったのは３回ほどでしたが毎回とても痛かった記憶があります。
ただこれらは外因的要因で、後から振り返ってみると、この頃の私は自覚できない程のストレスMAX状態だったようなので、内因的要因として強すぎるストレス、それに付随した生活の乱れなども発症の引き金になってしまったかな、と思います。
今は一応完治し、日常生活は困ることなく元気に生活できています。
すごくありがたいことだと思っています。
「一応」と付けたのは、この先も共に付き合っていくような症状がいくつかは残っているからです。
2014年の頃よりも病気の研究が進んだり、診察してくださる先生も増えてきて、同時にこの病気と闘っている患者さんも増え、みなさんが発信して下さってネット上にも情報が増えているように感じます。
私も当時、先の見えない不安な中で希望を持てたのは、数少ないネット上の情報のおかげでした。
実際に闘っている方や、治療の末よくなったという方の情報を目にして、励みになりました。
しかし、情報が増えてきたとは言え２０００年に初めて日本で診断され始めたこの病気は、まだ様々なことが研究段階であり、診断・治療が可能な医療機関も限られているのも実情です。
私も、入院した先の主治医に
「症例数が少なくて実際に治療をしたことがない。うちでは治療ができない」
と言われ、転院先の病院探しも時間がかかりました。
自分で情報を得ようにも医療本にも情報はほぼないし、そうこうしている内に状態はどんどん悪くなるし。
一時はこのまま自力で歩くことや排泄もできなくなると診断され、毎日が不安でいっぱいでした。
安心材料がひとつでも欲しくて、良くなる人はどれくらいいるのか、治療して退院した人はどうしているのか、と医師にきいてみても、
「よくなった人は病院に来なくなるから、分からないな」
という答えで、濁されていたのか真実なのかは分かりませんが、曖昧な答えに当時の私は、嘘でもいいから明確な希望が欲しかったのをすごく覚えています。
この病気の症状は、特徴的な症状はあれども多岐にわたるので、みんなそれぞれに違う苦しみを持っていらっしゃるかと思います。
点滴と安静治療で治る方もいれば、生食パッチが効く方、ブラッドパッチが効く方、生食の持続硬膜外注入が効く方、フィブリン糊パッチが必要な方、1回で治る方、複数回必要な方、治っても再発を繰り返してしまう方、効果が一時的な方など、治療効果に関しても多岐にわたるかと思います。
今たくさんの方がこの病気と闘われていて、ご本人さんだけでなくお子さんやご家族の方の場合もあるかもしれません。子供の脳脊髄液漏出症も少しずつ認知されてきているようですが、まだまだ認知度は低く、苦しんでいるお子さん、親御さんが多いことも耳にします。
病気の症状の苦しみ、理解されないことへの苦しみ、普通の社会生活が送れない苦しみ、この先どうなってしまうんだろうという不安、この病気と闘っている方にはたくさんの苦しみや不安が積み重なっているかと思います。
このサイトは、この病気を少しでも多くの方に知ってもらえたらという思いと、この病気と共に一人の人間が元気で暮らしているということが、どなたかの希望になれたらいいなと思い開きましたが、決して元気自慢をしたいわけではありません。
もしかしたら、中には気分を害されるような内容もあるかもしれません。
ごめんなさい。
少しでもお力になれたらいいな、という思いです。
医療の現場には戻っていませんが、私は看護師をしていて、2016年から脳脊髄液漏出症研究会・学会に参加させて頂いています。
ただ、私は医師ではないので内容の詳しいお話をすることはできません。
難しくて私には理解できない部分があったり、私の認識で異なった情報をお伝えして、みなさんを混乱させてしまったりすることはあってはならないと思っています。。
ただ、支障のない範囲で学会を通して学んだこの病気の理解や、私自身も共に生きるために向き合いながら得た生活の工夫点などをお伝えしていきたいと考えています。
私の経験を基にしたことも綴っていますが、みなさんご存知の通り効果などには大きく個人差があるかと思います。
絶対に効果があるとは言えませんし、もしかしたら逆効果になることもあるかもしれません。
参考にして頂ける際は、ご自分のお体や必要に応じて主治医と相談してご無理のないようにお願いします。
少しでもみなさんの苦痛が軽くなりますように、、、、。