今の生活をゆるゆるとお話しているので、よかったら読んでください
今の体調
２０１４年に発症・完治をして９年目の今、体調はかなりいいです。普通に生活する分には、ほとんど発症前の頃と同じ程度になったと思います。定期受診も退院してから約1年間していましたが、そのまま無事に卒業することができました。今は脳脊髄液漏出症に関しては全く受診をしていません。
日常生活に関しても、退院時に特に制限なしと言われています。
ただ、残った症状はいくつかあって、今も共存しています。慢性化しているし、もうこれ以上よくなるのは難しいだろうなと思っていたのですが、ここ数年でゆっくりと良い変化が出てきたものもありました。
発症から月日が浅くて辛い思いをしていたり、この先に不安を感じている方もいらっしゃるかと思います。１０年近く経っても、時間をかけて改善されてくる症状もあるということが、少しでも希望に繋がったら嬉しいです。
良くなってきた症状 その①【低気圧による全身の体調不良】
脳脊髄液漏出症（減少症）といえば低気圧との闘いは切り離せませんよね。私はもともと、天気で体調が左右されることや、片頭痛や肩こりも全くありませんでした。
ですが、脳脊髄液漏出症を発症してから突然始まりました。台風が発生したら天気予報よりも早く気付くという特殊能力も身につき、予報にない小雨でも数時間前から症状がうずきだし、お知らせしてくれます。
緊張性頭痛も強くなり、首も肩も背中も張るし、頭も痛いし、重いし、全身だるくてたまらないし。耳鳴りもいつもより増えるし、なんだか目もかすみだすし、とにかくしんどい。
そんな症状が完治後もずっと続いてきました。
しかし、年数を重ねるごとに低気圧の影響は少なくなってきています。1年ごとに毎年少しずつ、少しずつよくなっています。9年目になる今年の梅雨は、今のところ寝込むことなく乗り越えられています。
ただ、今年はこれまでよりも頭痛が出ることが増えてしまい、鎮痛剤は何度か内服しています。
連続した台風の影響もありますが、昨年から今年の３月まで調子に乗って夜勤を始めてしまい、これがダメでした。３月で夜勤はやめたのですが、不規則な生活でまた乱れてしまった自律神経は簡単には戻せず、今も引きずってしまっています。
とはいえ、年々症状は全体的に少しずつよくなっていて、今も気圧が下がりだすと、首・肩・背中の張り感や頭痛、頭重感、全身のだるさ、耳鳴り、目のかすみも、すこーし出てくる感じです。
以前のように寝込んでしまうことはなくなり、仕事を休むこともなくなりました。
良くなってきた症状 その②【自律神経の乱れによる全身の不調】
これはその①の低気圧による影響と重なっているところも多いですが、低気圧に限らずほかの要因でも出てくることがあるので、分けました。
自律神経の乱れによる全身の不調も、脳脊髄液漏出症とは切り離せませんよね。自律神経は全身の機能に関わってくるので、色々な症状が出て辛い方が多いかと思います。
私の場合の症状としては、低気圧による体調不良の内容に加え、ホットフラッシュも頻繁に出て辛かったです。あとは極端に集中力が低下してブレインフォグの状態になることと、顎関節症がひどくなることも困りました。
しかし、これらも根気よく自律神経の乱れと向き合ってきたからなのか、時間が解決してくれたのか、低気圧による体調不良と同じく1年ごとにゆっくりよくなってきている実感があります。
これらの症状を誘発するタイミングとして一番多かったのは、寝不足です。あとは、緊張を強いられるような場面では毎回出現しました。この病気になるまでは、緊張してもこのような症状は出たことはありませんでしたので、自律神経がとても過敏になったんだなと感じています。
９年目になる今年は、その①でもお話した通り、調子に乗って夜勤をしてしまったので自律神経は例年よりも乱れてしまっています。不眠（昼夜逆転）と消化不良も始まっていて、負のスパイラルからの脱却に今少し苦労しています。
ただ、こんなに乱れてはいても全体的な症状は最初の頃とは比にならないほど軽くなっています。ホットフラッシュの回数も１／１０程度になっていますし、ブレインフォグのような症状もほとんど出現していません。
学会では、これらの後遺症の症状に関して、発症から治療までに時間がかかっていると症状が長く残りやすい傾向があることと、よくなった実感を感じるのに５年くらいかかる方が多いということが言われていました。
９年目になって掴んできた、不調の時の向き合い方