新しい生き方

脳脊髄液漏出症の完治から10年目

ずいえき

脳脊髄液漏出症が完治して約10年が経ちます。再発予防のために気を付けていることや、後遺症との付き合い、脳脊髄液漏出症学会で得た学びなどをシェアしています。

2024年5月27日で、脳脊髄液漏出症を発症(完治)をして10年目になりました。

10年前退院したばかりの頃は、毎日まいにち体調不良で不安しかなかったことを思い出します。

 

"とにかく再発しないで...."と祈りながらビクビク生活したあの頃のわたしに、見せてあげたいくらいには元気で過ごせています☺

10年目の今の体調

体調はとてもいいです。

低気圧による頭痛も今は滅多に起きません。

頭痛で痛み止めを内服することも、数年前からなくなりました。

髄液漏れから直接関係する体調不良は、ほとんどないと思います

ただ、年齢(37歳)や生活習慣の積み重ねによる他の体調不良は少しあります

 

髄液漏れと全く関係ないか?と言われれば、やっぱり髄液が漏れたことによって

"基礎体力が落ちた"

"自律神経が弱くなった"

ことは関係しているかな...と感じるので、全く影響がないとは言い切れません。

でも、とりあえず元気に生きられています。

 

今の治療している病気・症状・内服薬はこんな感じです⇩

〈 髄液漏れ後から、治療中の病気 〉

脳脊髄液漏出症に関しての受診はすでに終了していて、一切していません

  • 鉄欠乏貧血(髄液が漏れる前からありました)
  • 子宮腺筋症(治療中)
  • 子宮筋腫 (治療中)

 

〈髄液漏れ後から、ずっとある症状〉

  • 悪天候前の倦怠感
  • 耳鳴り(いろんな種類の音)
  • 腰と背中の硬さ
  • 肩と首がコリやすい
  • 自律神経が敏感になった(ストレスで筋肉がすぐ硬くなったり、胃腸が弱くなったり、不眠になりやすい など...)
  • 長距離は走れない(癒着してるのか、脊椎がズキズキ痛みだす)

 

全体的に、やっぱり自律神経由来の症状が多いなぁと感じます

 

〈内服している薬〉

髄液漏れに伴う症状に関して、飲んでいる薬はありません。

子宮筋腫に対して処方されている漢方薬をのんでいます。

あとは、自主的にサプリメントでビタミン類と亜鉛、マグネシウムを飲んでいます。

 

髄液漏れ完治10年目の抱負

今年は、ついに妊活をはじめてみることにしました。

高齢出産でもありますし、不安はあります。

もし妊娠できたとして、

特に出産時の方法に悩みます。

 

普通分娩 ➡ "いきみ"で髄液は漏れる可能性があるので怖い

帝王切開 ➡ ブラッドパッチ後の方の硬膜外麻酔は効きにくいとも聞いたことがあるし、穿刺によってまた漏れてしまう可能性もあるので怖い

全身麻酔 ➡ 麻酔による赤ちゃんへのリスクがあるし、第一選択にはならなそう

 

ただ、数年前の学会で"髄液漏れ後の出産方法"に関して先生方は"普通分娩"を推奨していました。

「うちは普通分娩勧めてるし、また漏れる人はほぼいない。全然問題ないでしょう」とおっしゃっていました。

 

頼りの綱であるネット上には、髄液漏れの既往がある方の出産に関する情報は少ないので不安でしたが、実際はたくさんの方が無事に出産されているようで、すこし安心しました。

(アメブロやエッスクなどで発信して下さっている方もいらっしゃいます)

 

髄液漏れを経験してからは、硬膜を強くするために食生活も大きく見直し、体内のタンパク質量も増えてきました。強くなった"硬膜"が対抗できることを願います!

まずは妊娠するところからですが、やっと妊娠出産への覚悟ができましたので、赤ちゃんがきてくれたらいいな~と思います☺

が、こればかりは分かりませんね👼

 

妊娠すると脳脊髄液漏出症が治る!?

余談ですが退院したばかりの頃、将来に不安を感じて落ち込んでいる私に、母が偶然なにかの雑誌のコラムである記事を見つけてきました。

"脳脊髄液減少症と闘病中の女性が妊娠・出産(自然分娩)をしたことで、脳脊髄液減少症が治った"

という記事です。

残念ながら、もう10年前のことなので記事自体は見つけられなかったのですが、そんなことありえるのかな...と当時のわたしは半信半疑でした。

 

でも、最近知ったのですが、どうやら赤ちゃんは母体の損傷を治してくれるらしいんですね。

胎児と母体との間で、細胞レベルの交流が生じて起こるそうです。

他者の細胞が体内に潜んでいる現象として"マイクロキメリズム"と呼ばれているそうで、謎が多く今もたくさんの研究がなされています。

【母児間のマイクロキメリズム】

胎児の細胞が、母体のあらゆる損傷部位を再生する

母体の細胞が、胎児の免疫の正常な発達を促す

そして、出産した後もその胎児の細胞は生涯母親の体内に残る

東京大学:マイクロキメリズムの研究

マイクロキメリズム母体損傷の修復の研究

ただ、逆に母児間のマイクロキメリズムによって自己免疫疾患発症の要因にもなるみたいなんですね。

生命ってほんとにすごいなぁ...と驚きました。

奇跡です。

今年度も健康第一に生きていきます☺